Ashley, bambina per sempre

Ashley, bambina per sempre


Fa discutere il caso della piccola cerebrolesa a cui è stata arrestata la crescita. Su Superabile i commenti e i pareri di medici e rappresentanti delle associazioni. Guizzetti (don Orione): ''Arbitrio ideologico''. Aramini (Cattolica): ''Impossibile in Italia una soluzione del genere''. E le esperienze di Marco Espa (Associazione celebrolesi) e Marina Cometto (Associazione Bottigelli)

ROMA - Un caso difficile, complesso, per molti versi ancora da chiarire. Certamente la storia di Ashley, la bambina di Seattle (Usa) affetta da una rara malattia cerebrale, l'encefalopatia statica, ha lasciato il segno e suscitato vasto clamore. Con reazioni quanto mai controverse. La piccola, che non potrà avere alcuno sviluppo intellettuale, tre anni fa è stata sottoposta dai medici, con il consenso dei genitori, all'asportazione dell'utero e delle ghiandole mammarie in via di formazione, a cui è seguito un vasto trattamento ormonale. Scopo: fermare il suo sviluppo fisico e impedirle di crescere. Ashley oggi ha nove anni, ma il corpo ne ha sei: e così rimarrà. La scelta è stata motivata con la necessità di evitare i problemi che lo sviluppo fisico avrebbe creato: mantenere l"organismo della bambina in dimensioni contenute renderà più semplice la sua "gestione" e la sua "vita di relazione". Sulla vicenda abbiamo ascoltato i pareri di medici, esperti e rappresentanti di associazioni a vario titolo impegnate a sostegno delle persone con gravi disabilità, in particolare celebrolese o in stato vegetativo.

"Non le è stata affatto regalata l"eterna giovinezza", afferma Giovanni Battista Guizzetti, medico responsabile del Centro don Orione di Bergamo, da dieci anni vicino ai pazienti in stato vegetativo, quella che lui chiama "la forma massima di disabilità": "Il corpo di una persona a cui sia stato impedito di crescere non rimane immutato al passare del tempo: i processi di invecchiamento dei tessuti compiono ugualmente il loro corso". Ashley dunque "non crescerà e non svilupperà i caratteri secondari del genere, ma l'invecchiamento degli organi, della cute, come di tutti gli apparati, da quello cardiaco a quello respiratorio, avverranno comunque". "L'approccio a casi come questo" - continua - deve essere quanto mai rispettoso: non è banale né fuori luogo in queste situazioni la parola "mistero". Possiamo cercare di assisterli, di accudirli, di prendercene cura, ma non sarà mai possibile sentire ciò che queste persone sperimentano, di se stesse e del proprio vissuto. Davanti a tutto ciò" - è la sua conclusione - "avere certezze riguardo al loro 'bene' è nient'altro che un arbitrio ideologico".

Un caso che non potrebbe avvenire in Italia, secondo Michele Aramini, docente all'Università Cattolica di Milano, che inquadra la cornice giuridica dentro la quale è avvenuta la scelta: "Nel diritto americano vale l'aspetto sociale: non si valuta se sia giusto o meno effettuare un intervento, ma si individua semplicemente la persona titolare della decisione: anche in questo caso è accaduto così". Nel nostro paese, invece, la Costituzione tutela l'autonomia personale e il codice di deontologia medica prevede che gli atti possano essere compiuti solo se hanno una funzione terapeutica". Piuttosto - osserva - "il caso solleva la questione del rispetto della persona, che deve valere anche in presenza di una disabilità, più o meno grave".

"Ho una figlia di diciannove anni in gravi condizioni" - dice Marco Espa, vicepresidente nazionale dell'Abc, l'Associazione Bambini Celebrolesi - "ma né io né mia moglie ci siamo mai immaginati un percorso di questo tipo. Bloccare la crescita non c'entra con il bloccare o arginare i problemi che possono subentrare con la pubertà, come febbre alta o crisi epilettiche. La natura va avanti lo stesso, anche in presenza di procedure così invasive e credo deleterie". Una critica nei confronti dei genitori che trova sulla stessa sponda anche Marina Cometto, presidente dell'associazione "Chiara Bottigelli" di Torino, vicina alle famiglie con figli disabili in condizioni gravissime: "Considero abominevole questa vicenda e penso che sia davvero inconcepibile la manipolazione operata dai genitori di questa creatura: la famiglia dovrebbe farsi sempre garante dei rispetto e della dignità della vita".

(7 gennaio 2007)
http://www.superabile.it/CANALI_TEMATICI/Superabilex/info-212739072.html