EE.UU. prohíbe que alguien sea discriminado por sus análisis genéticos

EE.UU. prohíbe que alguien sea discriminado por sus análisis genéticos
Se trata del primer gran avance en los derechos civiles del siglo XXI

Eusebio Val Washington. Corresponsal 02/05/2008 Actualizada a las 03:31h
Estados Unidos, líder mundial en investigación genética, ha dado un paso decisivo para evitar que sus ciudadanos puedan ser discriminados o sufrir desventajas según los análisis de sus genes. La nueva ley aprobada por el Congreso, después de un debate que se ha prolongado durante 13 años, es considerada el primer gran avance en el terreno de los derechos civiles en el siglo XXI. Su relevancia ética está a la altura de las normas aprobadas hace 40 años para acabar con la discriminación social y política de la minoría negra. En un raro ejemplo de sólido consenso bipartidista, la Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA) obtuvo la semana pasada el respaldo absoluto del Senado - 95 votos contra cero-. Y ayer la Cámara de Representantes la aprobó por 414 votos a favor y sólo uno en contra. El presidente George W. Bush está de acuerdo con su contenido y estampará su firma.
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La ley prohíbe expresamente que las aseguradoras médicas puedan ordenar a sus afiliados, salvo casos muy excepcionales, que se sometan a análisis de su ADN para determinar riesgos hereditarios de padecer ciertas enfermedades. Y en el caso de que tuvieran conocimiento de tales análisis genéticos, las aseguradoras tampoco estarían autorizadas a usarlos como justificación para elevar el precio de la póliza o para denegar prestaciones.

La ley establece el mismo criterio de no discriminación respecto a los antecedentes familiares; es decir, si una persona posee en su familia casos de una determinada enfermedad, eso no podrá ser usado en su contra por las aseguradoras. Está prohibido, asimismo, que esos datos genéticos o familiares se utilicen para discriminar laboralmente a una persona, para negarle un empleo o una promoción profesional.

En un país como Estados Unidos, donde el despido es casi libre y - salvo los jubilados y los pobres- la gente debe contratar seguros médicos privados, la GINA es una ley de protección muy importante ante los riesgos de abusos derivados del fácil acceso a la información por los patronos y las aseguradoras, y de los progresos en la investigación genética.

Durante muchos años, el senador republicano Tom Coburn, médico de profesión, frenó la ley por el temor de que propiciara una catarata de recursos judiciales contra empresas por parte de empleados o ex empleados que se han sentido discriminados. Bush compartía parte de esa preocupación; pero, en su versión final, se han introducido salvaguardas en la ley para evitar los temidos pleitos con carácter retroactivo.

El veterano senador demócrata Edward Kennedy, de Massachusetts, uno de los promotores de la iniciativa, afirmó que "es la primera gran ley de derechos civiles del nuevo siglo". "La ley abre una nueva frontera en la medicina en la que se lee el diseño genético de los pacientes para frenar las enfermedades antes de que aparezcan - agregó-. Esta legislación abre la puerta al progreso médico moderno para millones y millones de estadounidenses. Significa que la gente que está en riesgo por su perfil genético de sufrir cáncer u otras enfermedades serias puede ser sometida a pruebas y buscar un tratamiento sin el miedo a perder su privacidad, su trabajo o su seguro médico. Su aprobación representa un enorme salto para preservar el valor de la nueva tecnología genética y proteger los derechos básicos de los estadounidenses".

Las reflexiones de Kennedy inciden en el aspecto clave del asunto. Los avances en el sector genético han sido muy rápidos, especialmente desde que, en el 2003, se descubrió el mapa del genoma humano. Ya son posibles unas 1.100 pruebas distintas del ADN con fines terapéuticos y casi cada mes se descubre un nuevo tipo de análisis capaz de detectar futuras enfermedades o de tratar mejor las ya existentes.

Estos tests genéticos pueden desembocar en estrategias preventivas muy útiles para combatir enfermedades como los cánceres de mama y de próstata, la diabetes, la osteoporosis, la fibrosis quística, dolencias cardiovasculares, el alzheimer o las enfermedades de Parkinson, de Lou Gehrig y de Huntington. Compañías punteras como Navigenics, 23andMe o Decode Genetics han empezado a ofrecer exámenes sobre el genoma completo de la persona para anticipar posibles problemas de salud. En muchos casos, pacientes que han sido escogidos para participar en estudios se han negado a hacerlo por el temor de que la información pueda ser utilizada en su contra en el futuro. La ley debería tranquilizarles e impulsar aún más la investigación.

La GINA ha vivido una odisea legislativa antes de ver la luz. Fue propuesta en 1995 por la representante demócrata Louise Slaughter, de Nueva York. Fue aprobada por el Senado en dos ocasiones, en el 2003 y el 2005, pero luego quedó atascada en la Cámara de Representantes por la oposición republicana. En su intervención, ayer, Slaughter se mostró muy aliviada por la adopción de la medida. Según ella, habrá sido el mejor resultado de su carrera de 22 años en la Cámara. Como ya había hecho Kennedy, la parlamentaria neoyorquina comparó los avances genéticos actuales con inventos de vacunas como la de la polio o avances en la manipulación del átomo. Slaughter puso énfasis en que "nuestra política social debe adaptarse a los avances de la ciencia" y recordó que "nadie, ni uno solo de los seres humanos, tiene genes perfectos", por lo que la protección frente a los abusos era un derecho fundamental que necesitaba ser garantizado.

"Por primera vez actuamos para evitar una discriminación antes de que se haya institucionalizado - dijo la senadora republicana moderada Olympia Snowe, de Maine-. Por eso es una legislación única y pionera".

El paso dado por el Congreso amplía y consolida iniciativas en el mismo sentido tomadas durante los últimos años por 35 estados de la Unión que han prohibido ya la discriminación genética en el medio laboral y 47 que lo han hecho en el ámbito de los seguros médicos.
http://www.lavanguardia.es/lv24h/20080502/53460327545.html