Lo que no nos cuentan del bebé-medicamento

Información confidencial e información selectiva
Lo que no nos cuentan del bebé-medicamento

El hospital Virgen del Rocío de Sevilla ha dado como gran primicia informativa el nacimiento del primer "bebé-medicamento" cribado genéticamente en España. Se ha logrado que esté libre de una enfermedad genética hereditaria y que sea histocompatible con su hermano enfermo de una anemia congénita, al que se pretende curar con células madre extraídas de su cordón umbilical.

Como en las exclusivas de la prensa del corazón, el niño Javier Mariscal se ha hecho famoso antes de hacer nada, pues todavía no sabemos si realmente su cordón umbilical servirá para sanar a su hermano. Esperemos que sí.
Lo que tampoco se sabe es cuántos embriones hermanos ha sido necesario crear y desechar para obtener este tan seleccionado. A preguntas de la prensa, la portavoz del hospital ha respondido que este dato se reserva "como información confidencial para la familia".
Pues parece ser la única cosa confidencial en este caso. Se nos ha contado los nombres de los padres y del niño, la enfermedad del hermano, que la madre se ha sometido al diagnóstico genético preimplantatorio, que el proceso de gestación ha durado 15 meses de investigación más los nueve de embarazo, que solo hay otro caso similar en la literatura médica, qué médicos han intervenido...
Se entiende que haya que preservar la confidencialidad del paciente. Pero si un hospital airea un caso para conseguir titulares en la prensa y alardear de su eficacia, lo que era confidencial pasa a ser del dominio público y no tiene sentido ocultar los datos que no interesa desvelar, como es el del número de embriones desechados. Si este caso llegara a publicarse en una revista médica, tendría que revelar este dato, pues es un elemento importante para valorar la eficacia del método.
En este caso no estamos ante una información confidencial, sino ante una información selectiva. Igual que con la criba genética se selecciona solo al embrión compatible con el hermano enfermo, en esta información selectiva solo se da lo que es compatible con el propósito de presentar como un gran avance científico lo que es un procedimiento de discutibles aspectos éticos. Cuántos embriones, con tanta posibilidad de vivir como Javier, se han quedado por el camino, no interesa decirlo.
Algunos prefieren dar por buena la técnica, sin plantearse los aspectos éticos. Así, Marcelo Palacios, presidente de la Sociedad Internacional de Bioética, mantiene que "lo ético, en este caso, es no darle consideración de problema ético". Para Palacios, hay que reconocer "el derecho a la no injerencia en la organización de la familia". Con ese criterio, estaría de más hasta la Sociedad Internacional de Bioética.
También cuando en 2006 se reformó la Ley de Reproducción Asistida la posibilidad del bebé medicamento fue la cortina de humo "terapéutica" con la que se tapó el resto de los cambios más sustanciales de la ley: generación de embriones con fines no reproductivos; vía libre para fecundar cuantos óvulos se quisiera, con el resultado de la acumulación de embriones sobrantes; la posibilidad de investigar con los embriones...
Los resultados de esta instrumentalización de los embriones humanos siguen siendo... confidenciales.

http://www.cope.es/25-10-08--lo_que_no_nos_cuentan_bebe-medicamento,16813,noticia_ampliada